คำถามที่ 158

กราบเรียนปรึกษาคุณหมอค่ะ เกี่ยวกับโรค SLE
 
ดิฉัน อายุ35ปีส่วนสูง164 ซม.นน.58กก.  มีลูกชายอายุ12ปี โรค SLE  กำเริบ ประมาณ3-4ปีแล้วค่ะโดยมีอาการดังนี้   จะมีไข้อ่อนๆตอนหัวค่ำ  จะกระตุกแขนขาตอนใกล้จะหลับ   มีเสียงหัวใจเต้นในหูเวลานอนตอนกลางคืนประมาณตี 2 ท้องร้องหิวข้าวถ้าไม่ตื่นกินจะมีไข้  ตอนกลางคืนฉี่บ่อย8ครั้งขึ้นไป เจ็บบริเวณเอวด้านหลัง ตลอดทั้งวัน ขาตึงบวมเวลานั่งกินอาหารแล้วจะปวดหัวมากๆ  ท้องอืดถ้ากินได้ก็จะกินไม่เคยอิ่ม  ตื่นนอนหน้าและเท้าจะบวม  ปวดข้อเท้าและส้น เดินสักพักจะหาย  ลำตัวอ้วนสังเกตุจากเสื้อผ้าที่สวมใส่ผมร่วงมาก  ผื่นที่โหนกแก้มจะเป็นนิดหน่อย  หนองอักเสบทั้งหัวและหน้า  แปรงฟันมีเลือดออก   ปวดข้อนิ้วมือ นิดหน่อย  เจ็บข้างข้อเข่า ทั้งชาและปวดปลายนิ้วมือ เหมือนโดนทุบ  ผิวหนังรู้สึกเสียวเจ็บตามแขนและหน้าแข้ง  กล้ามเนื้อเวลาใครจับแรงๆจะปวดมากโดนแดดเหมือนไฟลวก  จ้ำเลือดขึ้นเป็นๆหายๆ จำเบอร์โทรศัพท์บ้านไม่ได้เป็นบางครั้ง ความจำแย่มาก  เจ็บหัวใจบ่อย  เวลาใกล้จะมีประจำเดือนเคยชาแขน+ไหล่+ขาทางด้านซ้าย  หมดแรงล้ม  ไอมีเสียงที่หน้าอกดังหายใจไม่ค่อยออก บางครั้ง

การตรวจรักษา...เคยไปหาแพทย์ที่ รพ.ตลอด3-4ปี  คุณหมอให้ยาวิตามินรักษาปลายประสาทอักเสบ บี1+6+12 กินแล้วแย่ลงไม่ดีขึ้น กลับไปหาคุณหมอ ๆตรวจเลือดซ้ำแล้วแจ้งว่า "คุณปกติ" ไม่ว่าไปหากี่ครั้งผลก็เหมือนเดิม แต่ได้ยาคลายเครียดมากินประจำ...ดิฉันและครอบครัว...หาความรู้จากหนังสือเพื่อช่วยตัวเองเกี่ยวกับโรคทางโลหิตวิทยา ..จึงตัดสินใจไปตรวจ Hemogobin typing เกี่ยวกับธาลัสซิเมีย  ผลว่าเป็น พาหะ HB E Trait และ พาหะ ALPHA 1(ไม่เป็นธาลัสซิเมีย)
ผู้ที่เป็นพาหะหากตรวจภาวะเลือดจาง ค่าในการตรวจเลือดค่าฮีโมโกบิน จะไม่ต่ำกว่า 12 gm/dl
ถึงแม้จะอยู่ในภาวะโลหิตจางจากการธาตุเหล็กก็ตาม (คุณหมอจึงตรวจไม่เจอความผิดปกติเสียที)
...พบสูตรคำนวณ การแยกภาวะพาหะฯ กับการขาดธาตุเหล็กจึงได้ทราบว่าตัวเองอยู่ในภาวะโลหิตจางจากการขาดธาตุเหล็กจึงได้ดูแลตัวเองโดยการ กินเฟอรัสซัลเฟต ไม่ได้ผล กินวิตามินรวม ก็ไม่ได้ผล จึงกินธาตุเหล็กธรรมชาติที่เป็นHEME คือเลือดไก่สุกอาการทุกอย่างดีขึ้น กินแล้วจะหายเจ็บปวดหรือหยุดฉี่บ่อย แต่ต้องกินบ่อยมากๆ จึงสงสัยว่าทำไมถึงไม่หายภาวะนี้เสียที
...จึงไปตรวจเลือด เกี่ยวกับ SLE มีผลดังนี้ค่ะ
ANA  (ANF,FANA)    ผลเป็น POSITIVE  มีค่า Titer ดังนี้
 Homogeneous  pattern        1 : 1280 (เคยสูงสุด)
 Speckled pattern                1 : 1280 (เคยสูงสุด)
 Peripheral  pattern               0
Nucleolar  pattern                0
Centromere pattern              0
Anticytoplasmic  antibody      ผลเป็น Negative
...เมื่อได้ผลดังนี้จึงเรียบไปพบคุณหมอคุณหมอตรวจเลือดให้บอกว่า "คุณปกติ"
...จึงได้ดูแลตัวเอง และวันหนึ่งได้กิน หนังหมูทอด ทำให้มีแรงมากๆหายอ่อนเพลีย จึงกินคู่กับ เลือดไก่สุก อาการทั้งหมดดีขึ้นอย่างน่าอัศจรรย์ใจ เวลาที่เริ่มปวดเข่า ปวดปลายนิ้ว หรือเจ็บหัวใจ
และอื่นๆ พอกินอาหารทั้งสองอย่างนี้จะหายดีขึ้นจนไม่เจ็บปวดอีก   แต่จะหายไปแค่แปล็บเดียวค่ะ  แต่ก็ต้องกินใหม่ก็ดีขึ้น กินได้ระยะหนึ่งก็ทำให้อาการต่างๆเบาขึ้น และกินเลือดไก่สุก และ หนังหมู
(ใช้วิธีต้มค่ะแช่ตู้เย็นเอาไขมันมันทิ้งแล้วกินแต่วุ๊น)ค่อยห่างมื้อขึ้นเรื่อยๆ เวลามีประจำเดือนจะทรมานน้อยลงในระยะหลัง สำหรับดิฉันถือว่าได้ผลดีมาก ค่อยมีความเป็นมนุษย์มากขึ้นค่ะ
...กลับไปตรวจเลือดซ้ำไปมาเพื่อเช็คทุกระยะ ผลมีขึ้นลงตลอด  แต่มีผลที่ดีที่สุดคือ
ANA  (ANF,FANA)    ผลเป็น POSITIVE  
Homogeneous  pattern        1 : 160 (ดีที่สุด)
Speckled pattern                0 (ดีที่สุด)
ค่าอย่างอื่นเหมือนเดิมค่ะ

ดิฉันอยากเรียนถามคุณหมอดังนี้ค่ะ

(1)  เคยมีงานวิจัยหรือไม่ค่ะ  ว่าคนที่เป็นโรคSLEนั้นอาจมีพื้นฐานมาจาก คนที่เป็นพาหะธาลัสซีเมีย  เพราะ ผู้ที่เป็นพาหะฯ  จะมีกลไกพิเศษปรับค่าเลือด HBไม่ต่ำกว่า 12 gm/dl
ถึงแม้จะเป็นภาวะโลหิตจางจากการขาดธาตุเหล็ก จึงทำให้ไม่ทราบสาเหตุของการป่วยในเบื้องต้น
และอาจมีกลไกบางอย่างทำให้หรือกระตุ้นให้ภูมิค้มกันจำเซลล์ของตัวเองไม่ได้จึงได้เกิดเป็นโรค
SLE
(2)  ดิฉันคิดว่า อาหารที่เป็นเลือดไก่สุกใช้ทดแทนธาตุเหล็กที่เป็น HEMEในกระแสเลือดเพื่อไม่ให้เลือดจางร่างกายจะได้รักษาตัวเองให้มีประสิทธิภาพถูกต้องไหมค่ะ (ผักที่มีธาตุเหล็กมากกินแล้วไม่ได้ผลถ่ายท้องทุกครั้ง)หนังหมู (เคลาติน) ไม่ทราบว่าใช่เป็นโปรตีนไข่ขาวที่จำเป็นต้องใช้ในกระแสเลือดหรือไม่(กินอย่างใดอย่างหนึ่งไม่ได้ต้องกินด้วยกันผลจะดีมาก)
(3) ลูกชายของดิฉัน อายุ12ปี รูปร่างสูง 150 ซม. น้ำหนัก 48 กก. ตรวจเลือดมีผลเหมือนดิฉัน เป็นพาหะฯ แบบเดี่ยวกัน มีอาการผิดปกติตั้งแต่อายุ7ปี คือเป็นหวัดทุกวันไม่ค่อยจะหาย
ความจำและสมาธิไม่ดีเรียนหนังสือไม่ค่อยดีเท่าที่ควรผมร่วงมาก ฝ่ามือผิวลอกล่อนออกจนเลือดซิบ มีหนังแข็งที่หัวเข่าคล้ายหนังช้าง  เล็บบุบทั้งหัวแม่มือและแม่เท้า   ดิฉันรักษาแบบเดียวกันทุกวันนี้ดีขึ้นกว่าแต่ก่อนมาก แต่ต้องกินรักษาทุกวัน...ตอนที่ดิฉันเป็นเด็กไม่เคยเป็นอย่างลูกชาย
มีอาการแค่ปวดหัวบ่อย เบื่ออาหารโรคกระเพาะกำเริบตลอดทั้งที่ไม่เคยอดอาหารเป็นตั้งแต่วัยรุ่น
และเริ่มมีอาการผิดปกติรุนแรงเมื่ออายุ 31ปีเริ่มต้นจากกรวยไตอักเสบรักษาจนไม่มีเชื้อโรคแต่อาการผิดปกติก็รุ้มเร้าร่างกาย....แต่รุ่นลูก กลับอาการรุนแรงเร็วขึ้น หมายถึงอาจอายุสั้นถ้าดูแลไม่ดี
ทางการแพทย์ก็ยังไม่ทราบสาเหตุที่แท้จริง อาจะทำให้ครอบครัวอื่นดูแลตัวเองไม่ทันการณ์
ถ้ามีผลวิจัยที่แน่ชัดสนับสนุนการดูแลผุ้ป่วย SLEจะได้ช่วยคนอีกหลายคน
(4) เป็นไปได้ไหมค่ะ  หากการกินเลือดไก่สุก และเคลาติน จากหนังหมู  จะมีผลวิจัยเพื่อสนับสนุนและเป็นทางเลือกให้ผู้ป่วย SLE เพื่อจะได้ลดความเสี่ยงจากผลข้างเคียงของยาที่ใช้รักษา SLE เช่น ยาสเตียรอยด์  ยากดภูมิคุ้มกันยารักษามาลาเรีย และยารักษาตามอาการอื่นๆ  เพราะยาพวกนี้จะไม่มีผลดีกับผู้ป่วยเมื่อใช้รักษาในระยะยาว
(5) ในกลุ่มโรคทางโลหิตวิทยา เมื่อผู้ป่วยเป็นพาหะธาลัสซีเมียซึ่งมีกลไกพิเศษปรับค่าเลือดดังที่กล่าวมาแล้วเมื่อไปพบแพทย์ทางอายุรกรรม(ด่านแรกของการรักษา)  ผู้ป่วยเหมือนถูกปิดกั้นไม่มีโอกาสได้รับการรักษาตั้งแต่เนิ่นให้ไวที่สุดทั้งที่ไปพบแพทย์ตั้งแต่มีอาการผิดปกติแล้วไม่เคยละเลยทำทุกอย่างให้ตัวเองหายป่วย  แต่ไม่ได้รับความเข้าใจ แล้วผู้ป่วยที่ไม่ได้หาความรู้
หรือไม่รู้จะช่วยตัวเองอย่างไร จะมีชีวิตอยู่ต่อเป็นอย่างไร หรือรอให้อาการเป็นสาหัสแล้วแพทย์ถึงจะพบความผิดปกติ ซึ่งอาจจะสายเกินแก้แล้ว    อย่าว่าแต่โรค SLE เลย แค่มีภาวะขาดธาตุเหล็กธรรมดา ก็ช่วยช้าไปแล้วค่ะ ท่านในฐานะแพทย์จะช่วยเหลืออย่างไร
(6)  ตามสถิติ ผู้ที่เป็นพาหะธาลัสซีเมียในประเทศไทยอาจมีมากถึง 60% ในข้อมูลของกระทรวงสาธารณะสุขมีผู้ทีมีภาวะโลหิตจางจากการขาดธรตุเหล็ก และ โรคธาลัสซีเมีย รวมกันมีถึง 60% แล้ว หากสมมุติฐาน ตามข้อ (1)นี้เป็นจริงอาจทำให้สุขภาพของประชากรไทยอยู่ในความเสี่ยงจะเป็นโรคSLEนี้อย่างมาก

ตอบ

1. ไม่มีค่ะ , คนที่ขาดธาตุเหล็ก แม้เป็นพาหะธาลัสซีเมียก็จะมีภาวะโลหิตจางเหมือนคนปกติค่ะ
2. การกินธาตุเหล็กกินเหมือนคนปกติทั่วไปค่ะ  โปรตีนไข่ขาวในกระแสเลือดคือ Albumin ค่ะ
3. อาการของลูกชายน่าจะเป็นโรคจมูกอักเสบจากภูมิแพ้ (แพ้อากาศ) มากกว่าค่ะ  แนะนำตรวจกับแพทย์เพิ่มเติมค่ะ
4. ปัจจุบันยังไม่มีการศึกษาค่ะ
5. ในที่นี้ถ้า Hb>12.  ถือว่าไม่มีภาวะซีดค่ะ, ภาวะขาดธาตุเหล็กในโรคธาลัสซีเมียจะต้องมีภาวะซีดเหมือนผู้ป่วยทั่วไป, ผลเลือดของคุณผิดปกติคือ ANA +  1:1280   ควรตรวจเพิ่มเติมค่ะ
6. ไม่เกี่ยวกันค่ะ

พ.ญ.พิณทิพย์