ผู้ป่วยโรค เอส แอล อี ส่วนมากเมื่อทราบว่าตัวเองเป็นโรค เอส แอล อี จะมีความกังวลใจ ไม่ทราบว่าตัวเองจะเป็นอย่างไรต่อไป
จะมีครอบครัวมีบุตรได้หรือไม่ จะเรียนหนังสือจบไหม จะทำงานที่ตัวเองตั้งใจเอาไว้ได้หรือไม่ โรค เอส แอล อีจะถึงกับทำให้เสียชีวิต
หรือไม่ จะมีอายุสั้นลงหรือไม่ คำตอบสำหรับปัญหาเหล่านี้คงอยู่ที่ว่าผู้ป่วยที่เป็นโรค เอส แอล อี หลังจากที่ได้รับการรักษาแล้ว
อาการของโรคดีขึ้น โรคสงบลงแค่ไหน ถ้าโรค เอส แอล อี สงบลงจนผู้ป่วยเป็นปกติก็สามารถมีบุตรได้มีครอบครัวได้เหมือนคนปกติ
ทั่วไปจะเรียนหนังสือหรือทำการงานต่าง ๆ ได้ตามปกติ อายุขัยก็ไม่สั้นกว่าคนปกติ แต่การจะทำให้โรค เอส แอล อี สงบลงไม่สามารถ
ทำได้ด้วยการรักษาจากแพทย์ หรือจากโรงพยาบาลอย่างเดียวเท่านั้น ต้องอาศัยความร่วมมือจากผู้ป่วยที่จะปฏิบัติตัวให้ถูกต้อง
ไม่ให้โรคกำเริบและป้องกันภาวะแทรกซ้อนต่าง ๆ ที่อาจเกิดขึ้นปฏิบัติตัวให้ถูกต้องเพื่อให้ภูมิคุ้มกันที่ผิดปกติเปลี่ยนแปลง
กลับสู่สภาพเดิมให้มากที่สุดเพื่อให้โรคสงบลง การใช้ชีวิตของผู้ป่วยโรค เอส แอล อี จำเป็นต้องปฏิบัติตามข้อควรปฏิบัติดังน
ี้
แสงแดด-ศัตรูตัวร้าย

สำหรับคนทั่วไปแสงแดดช่วยให้ร่างกายสร้างวิตะมินดี มีประโยชน์ แต่สำหรับผู้ป่วยโรค เอส แอล อี แสงแดดเป็นศัตรูตัวร้าย
เพราะพลังงานจากแสงแดดจะทำปฏิกริยากับเซลที่ผิวหนัง ทำให้กระตุ้นภูมิคุ้มกันที่ผิดปกติของผู้ป่วยโรค เอส แอล อี ให้กำเริบ
ทำให้เกิดการอักเสบที่ผิวหนังและอวัยวะอื่นตามมา นอกจากแสงแดดโดยตรงแล้วไอร้อนจากแสงแดดก็สามารถทำให้โรค เอส แอล อี
กำเริบได้เช่นเดียวกัน ดังนั้นผู้ป่วยโรค เอส แอล อี ควรหลีกเลี่ยงแสงแดด โดยเฉพาะอย่างยิ่งตั้งแต่ช่วงเวลา 10.00 น ถึง 16.00 น
ถ้าจำเป็นต้องออกแดดควรสวมเสื้อผ้าแขนยาว-ใส่หมวก (ยิ่งมีปีกกว้างยิ่งดี) และกางร่ม นอกจากนี้ควรใช้ยาทากันแดดที่ป้องกัน
แสงอุลตร้าไวโอเลตได้ดี การพักผ่อนให้เพียงพอเป็นสิ่งสำคัญ ผู้ป่วยโรค เอส แอล อี ควรมีการนอนหลับพักผ่อนวันละ 6-8 ชั่วโมง
การนอนหลับนี้ควรเป็นการนอนหลับที่มีคุณภาพ ไม่ใช่นอนหลับ ๆ ตื่น ๆ การอดนอนนอนไม่หลับหรือนอนหลับไม่สนิทติดต่อกัน
หลายวันอาจทำให้โรคกำเริบได้ หรือทำให้โรค เอส แอล อี ไม่ดีขึ้นเท่าที่ควร ความเครียด-เพชรฆาตเงียบความเครียดทั้งทางร่างกาย
และจิตใจสามารถทำให้ระบบภูมิคุ้มกันเกิดการเปลี่ยนแปลงไปในทางที่เลวลงได้ ทำให้โรค เอส แอล อี กำเริบได้ผู้ป่วยบางราย
อาจจะไม่รู้ตัวว่ากำลังมีความเครียดอยู่ก็ได้ แต่การเจ็บป่วยด้วยโรคเรื้อรังอย่างโรค เอส แอล อี ก็เป็นความเครียดอย่างหนึ่งแต่จะมาก
หรือน้อยก็ขึ้นอยู่กับผู้ป่วยแต่ละรายว่าจะคิดได้หรือทำใจได้อย่างไร ดังนั้นผู้ป่วยโรค เอส แอล อี จึงควรพยายามฝึกจิตใจให้ปล่อยวาง
ไม่หมกหมุ่นหรือวิตกกังวล พยายามทำใจให้ยอมรับโรคและปัญหาอื่น ๆ ที่เกิดขึ้น ทำจิตใจให้สงบและค่อย ๆ แก้ปัญหาต่าง ๆ ไปตาม
ลำดับ

การออกกำลังกายเป็นยาวิเศษ

การออกกำลังกายสม่ำเสมอจะช่วยทำให้ร่างกายแข็งแรงขึ้น ช่วยปรับเปลี่ยนภูมิคุ้มกันให้ทำงานดีขึ้น กลับเข้าสู่ภาวะปกติได้เร็วขึ้น
นอกจากนี้ยังช่วยทำให้จิตใจสบาย สงบและเข้มแข็งขึ้น ทำให้สามารถปรับตัวกับปัญหาต่าง ๆได้ดีขึ้น จึงเป็นประโยชน์สำหรับผู้ป่วย
โรค เอส แอล อี แต่การออกกำลังกายที่หักโหมเกินไป จะทำให้เป็นการเพิ่มความเครียดทางร่างกายทำให้โรคกำเริบได้เช่นเดียวกัน

ความสะอาด ปราศจากการติดเชื้อ-กุญแจสู่โรคสงบ

โรค เอส แอล อีถึงแม้เป็นโรคที่รุนแรงและเรื้อรังแต่ด้วยความรู้ทางการแพทย์ในปัจุบันสามารถรักษาให้โรคสงบลงและปราศจาก
ภาวะแทรกซ้อนได้ไม่ยาก แต่ผู้ป่วยโรค เอส แอล อี ที่มีปัญหาต้องเข้า ๆ ออก ๆโรงพยาบาลเพราะอาการหนัก หรือถึงขนาดเสียชีวิต
ส่วนใหญ่แล้วเกิดจากมีการติดเชื้อโรคแทรกซ้อน เช่นเป็นปอดบวม ติดเชื้อวัณโรค ติดเชื้อไทฟอยด์ ติดเชื้อราต่าง ๆ ทำให้การรักษา
โรคยุ่งยากและซับซ้อนขึ้นมากเนื่องจากการรักษาโรค เอส แอล อีต้องใช้ยากดภูมิคุ้มกันหรือยาสเตียรอยด์ซึ่งการใช้ยาเหล่านี้
ก็จะทำให้การกำจัดเชื้อโรคต่าง ๆที่อยู่ในร่างกายของผู้ป่วยด้วยยาปฏิชีวนะต่าง ๆได้ผลไม่เต็มที่หรือไม่สามารถกำจัดเชื้อออกไป
ได้วิธีที่ดีที่สุดคือพยายามป้องกันไม่ให้เกิดการติดเชื้อขึ้นในระหว่างที่รักษาโรคเอส แอล อี อยู่ดังนั้นผู้ป่วยโรค เอส แอล อี
จึงควรหลีกเลี่ยงการไปอยู่ในสถานที่แออัดที่มีคนหนาแน่น อากาศไม่บริสุทธิ์เพราะจะทำให้เข้าใกล้คนที่กำลังเป็นโรคติดเชื้อ
เช่น ไข้หวัดหรือวัณโรคจะมีโอกาสติดเชื้อจากทางเดินหายใจได้ง่าย นอกจากนี้ยังต้องระวังเรื่องความสะอาดของอาหารที่รับประทาน
ไม่รับประทานอาหารที่ไม่สุกหรือไม่สะอาดเพราะจะมีโอกาสติดเชื้อโรคแบคทีเรียหรือเชื้อพยาธิต่าง ๆ ที่มากับอาหาร โดยเฉพาะ
เชื้อไทฟอยด์ ถ้ามีลักษณะที่บ่งชี้ว่ามีการติดเชื้อ เช่น ไข้สูง หนาวสั่น มีตุ่มฝีหนองตามผิวหนังหรือไอมีเสมหะสีเหลือง สีเขียว
หรือมีปัสสาวะแสบขัด ควรรีบไปปรึกษาแพทย์ทันที นอกจากนี้ถ้าผู้ป่วยโรค เอส แอล อีกำลังได้รับการรักษาด้วยยากดภูมิคุ้มกัน
เช่น ยาอิมูเรน (imuran) หรือยาเอ็นด๊อกแซน (endoxan)ให้หยุดยานี้ชั่วคราวในระหว่างที่มีการติดเชื้อ

ยานอกระบบ-คบไม่ได้

้ผู้ป่วยโรค เอส แอล อี ไม่ควรรับประทานยาเองโดยไม่จำเป็น เพราะยาบางอย่างอาจทำให้โรคกำเริบได้ โดยเฉพาะยาคุมกำเนิด
ควรปรึกษาแพทย์ก่อนที่จะใช้ยาอื่นที่นอกเหนือจากที่แพทย์สั่ง นอกจากยาแล้วอาหารเสริมหรือยาสมุนไพรบำรุงร่างกายบางอย่าง
ก็ทำให้โรคกำเริบรุนแรงได้ เช่น โสม เพราะอาจจะกระตุ้นภูมิคุ้มกันให้กำเริบได้ดังนั้นการจะรับประทานยาบำรุงหรืออาหารเสริม
จึงควรปรึกษาแพทย์ที่รักษาโรค เอส แอล อี ก่อนว่ารับประทานได้หรือไม่มีบุตรได้ แต่ต้องอยู่ภายใต้การควบคุมในระหว่างที่โรค
เอส แอล อี ยังไม่สงบ ผู้ป่วยยังได้รับการรักษาและติดตามการรักษาอยู่ควรมีการป้องกันการตั้งครรภ์โดยเฉพาะอย่างยิ่งหากกำลัง
ได้ยากดภูมิคุ้มกันอยู่ เพราะการตั้งครรภ์อาจทำให้โรคกำเริบได้การป้องกันการตั้งครรภ์ไม่ควรใช้ยาคุมกำเนิดทั้งชนิดกินและฉีดที่มี
ฮอร์โมนเอสโตรเจนอยู่ เพราะอาจทำให้โรคกำเริบได้ในขณะเดียวกันก็ไม่ควรใช้วิธีใส่ห่วงเพราะอาจเกิดการติดเชื้อโรคในช่องคลอด
หรือมดลูกได้มากกว่าคนปกติ วิธีการป้องกันการตั้งครรภ์ที่แนะนำคือ การใช้ถุงยางอนามัยและการนับวันไข่ตก เมื่อโรค เอส แอล อี
อยู่ในระยะสงบแล้วเป็นเวลามากกว่า 6 เดือน สามารถตั้งครรภ์ได้ แต่ควรปรึกษาแพทย์ก่อน และขณะตั้งครรภ์ควรมีการติดตามโรค
อย่างใกล้ชิดมากขึ้นในระหว่างตั้งครรภ์ เพราะบางครั้งโรคอาจกำเริบขึ้นในระหว่างตั้งครรภ์ได้ นอกจากนี้ช่วงคลอดบุตรและหลังคลอด
บุตรระยะแรกก็ยังต้องมีการติดตามอย่างใกล้ชิดเช่นกันมาตามนัด-ขจัดกำเริบและแทรกซ้อนผู้ป่วยโรค เอส แอล อี ควรมาตรวจ
ตามแพทย์นัดอย่างสม่ำเสมอ เพื่อประเมินภาวะของโรคและปรับเปลี่ยนการรักษาให้เหมาะสมกับตัวโรคในขณะนั้น ในระยะที่โรค
กำลังกำเริบรุนแรงหรืออยู่ในช่วงปรับยา จำเป็นต้องมาบ่อย แต่ถ้าโรคสงบลงแล้ว อยู่ในช่วงกำลังปรับลดยาลง แพทย์ก็จะนัดห่าง
ออกไป ในขณะเดียวกัน ถ้าผู้ป่วยมีอาการผิดปกติ เช่น มีไข้ เป็น ๆ หาย ๆ มีบวมตามตัว มีผื่นขึ้น มีปวดข้อมากขึ้น ให้ไปพบแพทย
์ก่อนนัด ผู้ป่วยโรค เอส แอล อี พึงตั้งตนอยู่ในความไม่ประมาทดื่มนมสดและอาหารที่มีแคลเซียมสูง เพื่อป้องกันภาวะกระดูกพรุน
ผู้ป่วยโรค เอส แอล อี มักจะได้รับการรักษาด้วยยาสเตียรอยด์เพื่อลดการอักเสบจากภูมิคุ้มกันที่ผิดปกติ ผลข้างเคียงอันหนึ่ง
ที่สำคัญของยาสเตียรอยด์เมื่อรับประทานไปเป็นเวลานาน ๆ คือ ทำให้เกิดภาวะกระดูกพรุน ดังนั้นผู้ป่วยโรค เอส แอล อี จึง
ควรดื่มนมสด และรับประทานอาหารที่มีแคลเซียมสูง ๆ เช่น ปลากรอบ ปลาเล็กปลาน้อย เต้าหู้ก้อนแข็งสี่เหลี่ยมให้ได้แร่ธาต
ุแคลเซี่ยมในปริมาณที่มากพอในแต่ละวัน เพื่อป้องกันการเกิดภาวะกระดูกพรุน นอกจากนี้การออกกำลังกายที่เหมาะสมและสม่ำเสมอ
ยังช่วยป้องกันภาวะกระดูกพรุนอีกด้วย ถ้าต้องการทำฟันหรือถอนฟัน ควรปรึกษาแพทย์ผู้ป่วยโรค เอส แอล อี มีภูมิคุ้มกันที่ไม่ปกติ
ิรวมทั้งมีการรักษาด้วยยาสเตียรอยด์หรือยากดภูมิคุ้มกันทำให้มีความเสี่ยงต่อการติดเชื้อโรคได้ง่าย การทำฟันหรือถอนฟันทำให้
้เชื้อแบคทีเรียที่อยู่ในช่องปากมีโอกาสผ่านเข้าสู่กระแสเลือดได้ง่าย เมื่อเข้าสู่กระแสเลือดแล้วเชื้อเหล่านี้อาจไม่ถูกกำจัดแล้ว
ไปก่อให้เกิดการติดเชื้อที่อวัยวะต่าง ๆ ในร่างกายทำให้เกิดการติดเชื้อรุนแรงได้ ดังนั้นก่อนทำฟันหรือถอนฟัน จึงควรปรึกษาแพทย์
เพื่อแพทย์จะได้ประเมินความเสี่ยงและให้ยาปฏิชีวนะเพื่อป้องกันการติดเชื้อ มารับประทานก่อนทำฟันและหลังทำฟันต่อไป